Rijetka bolest: razlika između inačica

Izbrisani sadržaj Dodani sadržaj
Redak 88:
[[Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje]] (HZZO) ima poseban fond za skupe lijekove koji se financiraju dodatnim sredstvima i ne terete sredstva bolničkih proračuna. Inače, na osnovnoj listi lijekova HZZO-a nalaze se mnogobrojni lijekovi za liječenje rijetkih bolesti i ti su lijekovi u potpunosti dostupni osiguranim osobama.
 
U Hrvatskoj je [[2008.|2008]]. godine pri [[Hrvatski liječnički zbor|Hrvatskom liječničkom zboru]] osnovano Hrvatsko društvo za rijetke bolesti s ciljem promicanja znanja o rijetkim bolestima te unaprjeđenja medicinske prakse, dijagnostike i liječenja ovih bolesti. Na poticaj društva, a u skladu s preporukama EU, [[Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske|Ministarstvo zdravlja]] je pristupilo sustavnom rješavanju problema oboljelih od rijetkih bolesti, a temeljem Odluke ministra zdravlja iz svibnja [[2010.|2010]]. godine, osnovano je Povjerenstvo Ministarstva zdravlja za izradu i praćenje provedbe Nacionalnog programa za rijetke bolesti 2015.-2020. Program obuhvaća devet strateških područja aktivnosti i to edukaciju i informiranost stručnjaka, oboljelih i šire populacije, prevenciju i rano otkrivanje rijetkih bolesti, integriranu zdravstvenu i socijalnu zaštitu te promoviranje istraživanja u području rijetkih bolesti.
 
==== Popis referentnih centara za rijetke bolesti u RH ====
Redak 102:
# Referentni centar za praćenje kongenitalih anomalija, Odjeli kliničke genetike, neuropedijatrije i neonatalne kirurgije, Klinika za dječje bolesti Zagreb, Klaićeva 16, Zagreb
 
Od [[2002.|2002]]. godine oboljele od rijetkih bolesti kao i pripadajuće udruge okuplja [[Hrvatski savez za rijetke bolesti]]. Jedna od aktivnosti Saveza je upravo pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje. Savez je tokom [[2021.|2021]]. godine kreirao registar oboljelih od rijetkih bolesti.
 
Pri Hrvatskom zboru fizioterapeuta postoji Hrvatsko društvo za rijetke bolesti koje okuplja i educira fizioterapeute za pravilan tretman rijetkih bolesti.