Rijetka bolest: razlika između inačica
Izbrisani sadržaj Dodani sadržaj
m dodala linkove |
nadopuna |
||
Redak 73:
=== Europska unija ===
EU daje sredstva udrugama pacijenata koje povezuju pacijente, njihove obitelji, zakonodavce i medicinsko osoblje. Europskim zakonima istraživači i poduzeća potiču se na razvoj medicinskih proizvoda za terapiju rijetkih bolesti, takozvanih „lijekova siročadi”. Za razmjenu informacija i pružanje potpore u vezi sa složenim ili rijetkim bolestima za koje je potrebno posebno specijalističko liječenje te objedinjavanje znanja i resursa Direktivom EU-a iz 2011. o pravima pacijenata u prekograničnoj zdravstvenoj skrbi uspostavljaju se europske referentne mreže.
Opis Europske politike u području rijetkih bolesti možete pronaći na internetskim stranicama [[Europska komisija|Europske komisije]].▼
EU je donijela 2009. preporuku o dijagnosticiranju, liječenju i brizi za bolesnike oboljele od rijetkih bolesti. Početkom 2011. pokrenut je međunarodni konzorcij za istraživanje rijetkih bolesti (IRDiRC). Cilj je omogućiti 200 novih terapija do 2020. godine. Podupire izradu registara i baza podataka pacijenata te razvija europsku platformu za registraciju rijetkih bolesti.
EU podupire i inicijative za dijagnosticiranje i registraciju rijetkih bolesti, na primjer Orphanet, koji prikuplja stručne preporuke u vezi s COVID-om 19 i rijetkim bolestima, i Europsku platformu za registre rijetkih bolesti. Osim toga, u sklopu programa za istraživanje Obzor 2020. EU financira znanstvene projekte o rijetkim bolestima.
Služba Europskog parlamenta za istraživanja (EPRS) je izdala publikaciju o europskoj referentnoj mreži za rijetke bolesti<ref>{{Citiranje weba|title=Understanding European Reference Networks: Cooperation on rare diseases across Europe {{!}} Think Tank {{!}} European Parliament|url=https://www.europarl.europa.eu/thinktank/en/document/EPRS_BRI(2017)603975|access-date=2022-04-07|website=www.europarl.europa.eu|language=en}}</ref>.
▲Opis Europske politike u području rijetkih bolesti možete pronaći na internetskim stranicama [[Europska komisija|Europske komisije]]<ref>{{Citiranje weba|title=Rare diseases|url=https://ec.europa.eu/health/non-communicable-diseases/steering-group/rare-diseases_en|access-date=2022-04-07|website=ec.europa.eu|language=en}}</ref>.
Opis nacionalnih inicijativa u Europi i inicijative Europske komisije i Europske unije te susjednih zemalja možete pronaći na internetskim stranicama Europskog odbora stručnjaka za rijetke bolesti (European Committee of Experts on Rare Diseases, EUCERD).
Line 114 ⟶ 122:
* [http://www.orpha.net/national/HR-HR/index/naslovnica/ Orphanet] (portal za rijetke bolesti i lijekove siročadi)
* [https://ec.europa.eu/health/other-pages/basic-page/eu-committee-experts-rare-diseases_hr EUCERD] (europski odbor stručnjaka za rijetke bolesti)
* [https://irdirc.org/ IRDiRC]
* [https://ec.europa.eu/health/index_en Europska komisija za zdravlje]
* [https://zdravstvo.gov.hr/programi-i-projekti/nacionalni-programi-projekti-i-strategije/ostali-programi/nacionalni-program-za-rijetke-bolesti-od-2015-do-2020/2190 Nacionalni program za rijetke bolesti Ministarstvo zdravstva]
| |||